Jestem mamą Szymusia, mam na imie Tatiana i mam 44 lata. W wieku 35 lat mąż namówił mnie na drugie dziecko. Miałam już 10 letnią córkę, a on bardzo chciał syna. Na pierwszej wizycie u ginekologa poinformowano mnie, że w moim wieku można zrobić badanie genetyczne, ale ja nie brałam ich pod uwagę. Całą ciąze źle się czułam, podświadomie wiedziałam, że coś jest nie tak ale na każdej wizycie uświadamiano mnie, że nic złego się nie dzieje i wszystko jest OK- do końca w to nie wierzyłam.

 

Szymuś urodził się w 37 tygodniu ciąży, waga: 3kg- ciagle niepokojąco spadająca, wzrost: 49cm.

 

Poród nie trwał długo, towarzyszyły mu jednak powikłania związane z łożyskiem. Przy porodzie była moja przyjaciółka- Hania, mąż był wówczas za granicą. Chwile po porodzie zabrano Szymusia i po pewnym czasie ujrzałam nad soba dwóch lekarzy- zapaliło mi sie "czerwone światełko". Usłyszałam ... widzimy u Pani syna pewne cechy Zespołu Downa. Wie Pani co to jest Zespół Downa??- zapytali.

 

Moja reakcja była nieprzewidywalan dla mnie samej. Mówiłam, ... nie chće tego słuchać, to nie jest moje dziecko, ja mam czas- nie urodziłam, nic do mnie nie docierało, przyjaciółka i bratowa okazywały mi wsparcie, pocieszały, nie pomagało. Doznałam szoku poporodowego. Otrzymałam salę, w której byłam tlyko ja. Lekarze i pielęgniarki próbowali ze mną rozmawiać- nie chciałam, ciągle płakałam, nie chciałam też swojego syna. Zabroniłam komukolwiek mówić o moim synu- ale "sensacje" rozchodzą się najszybciej i to wbrew naszej woli, tak też było ze mną. Huczało w szpitalu i całym mieście. A ja czułam się jak "trędowata". Spojrzenia lekarzy, salowych, pielęgniarek i innych mam były dla mnie nie do zniesienia. Zamknęłam się w sobie, wciąż byłam na psychotropach. Po dwóch dniach przyjechał mąż, namówił mnie na próbę kontaktu z synem, on zaakceptował go od razu. Leżeliśmy w szpitalu 2 tygodnie, badania na niedoczynność tarczycy Szymusia wciąż były nie zgodne, na wzajem się wykluczały, do tego Szymuś miał hiperbilirubinemię i spadającą wagę. W końcu wypisali nas do domu z długą lista wizyt w poradniach specjalistycznych (kardiolog, endokrynolog, laryngolog, ortopeda, itp.). Od momentu konsultacji w Pordani Genetycznej żyłam w nadzieji, że Zespół Downa u mojego syna to wielka pomyłka. Nie wychodziłam na dwór, chciałam zamknąć się w domu, uciec przed ciekawskimi spojrzeniami ludzi i współczującym spojrzeniem, ale ile można ...

 

 

Zaraz po porodzie lekarze stwierdzili, że Szymuś ma cechy Zespołu Downa (wiotkość mięśni, bruzdy na dłoniach i skośne oczy). Badania genetyczne w 3 miesiącu jego życia potwierdziły Zespół Downa- trisomia prosta i niedoczynność tarczycy. Rozpoczął się wtedy niekończący się czas na fizyczną i psychiczną rehabilitację syna.

W swoich codziennych zmaganiach z dodatkowym chromosomem, który spowodował wiele zaburzeń w jego prawidłowym funkcjonowaniu, rozwoju wymaga stałej rehabilitacji przez wielu specjalistów: psychologa, logopedę, rehabilitanta ruchu i pedagoga. Wymaga podawania stałych leków i częstych kontroli u lekarzy specjalistów: endokrynologa, okulisty, laryngologa. Ze względu na zaburzenia psycho- fizyczne i duże problemy z mową wciąż potrzebuje stałej, systematycznej i kosztownej terapii, która może się odbywać dzięki wsparciu finansowemu osób dobrej woli.